сколько живут после пересадки лёгких?
Когда я вставала в лист ожидания, моим первым, главным вопросом была продолжительность жизни после операции.
Нет, я не ехала с иллюзией, что операция сделает из меня нового человека, тем более, нормального человека. Я предполагала, что та старость в кресле-качалке на крыльце моего ранчо с дробовиком и курильной трубкой попеременно с кислородной маской лишь невоплотимая мечта. Я не буду пугать варанов дробью и хрипло хохотать от шуток моего сморщенного, как урюк, мужа. Но статистика в 5 лет меня сильно вышибла. Столько мучений, боли, приступов одышки и нехватки воздуха, панических атак…, чтобы прожить в лучшем случае 5 лет?
После осознания этого ничтожного срока хотелось выключить в себе жизнь. Фраза «лечь и умереть» не описывает состояние в полной мере, потому что я к тому времени и так лежала 90% своих суток.
После осознания этого ничтожного срока хотелось выключить в себе жизнь. Фраза «лечь и умереть» не описывает состояние в полной мере, потому что я к тому времени и так лежала 90% своих суток.
Откуда срок в 5 лет?
Выживаемость пациента — это процент пациентов, которые прожили определённое количество времени после некоего события, например, трансплантации. Медиана выживаемости — период, за который погибает 50% больных, взятых под наблюдение. В ходе многолетнего наблюдения выявилось, что медиана выживаемости реципиента лёгких — 5 лет. Однако по последним исследованиям данных регистра UNOS о результатах операций, выполненных с 1987 по 2021 гг., эта медиана чуть подросла: с 5,2 до 5,6 лет. Негусто, но хоть что-то.
Но статистика не равно реальность
Пациент может попасть в неё и прожить до 5 лет, а может оказаться в тех процентах, которые живут дальше. И их немало!
Позже, уже встав в лист ожидания, я познакомилась с ребятами после пересадки и при помощи магии математики вычислила, что средняя выживаемость среди российских реципиентов повысилась на 2 года. Семь лет уже впечатлили. Всё-таки мне будет 42 года, есть шанс узнать ответ на главный вопрос жизни, вселенной и всего такого.
Но этим летом в чате реципиентов отмечали 8-летие сразу четырёх человек. После третьего мои глаза, расширившись от удивления, отправились пересматривать статистику. И вот что я вам скажу — она реально поменялась.
Среди наших, российских реципиентов, «дедами трансплантации лёгких» можно назвать, пожалуй, Павла Митичкина (14 лет), Андрея Коковихина (13 лет) и Аню Анисимову (12 лет), Олю Богомазову (11 лет), Алёну Журову (10 лет), Валерия Артемьева (11 лет), Татьяну Кирьянову (10 лет), Дениса Деньгаева (9 лет), Оксану Петрову (9 лет), Ильдара Абдульменева (9 лет) — это из тех, кого я знаю лично или с кем общались онлайн. Сроки на 2025 год.
А дальше идут очень даже бодрые 6-летки и 5-летки, ну и мы, новички. Все чувствуют себя по-разному, но живут, работают, любят, растят детей, гуляют с собаками, проходят чекапы, бегают марафоны, поддерживают ждунов.
Но этим летом в чате реципиентов отмечали 8-летие сразу четырёх человек. После третьего мои глаза, расширившись от удивления, отправились пересматривать статистику. И вот что я вам скажу — она реально поменялась.
Среди наших, российских реципиентов, «дедами трансплантации лёгких» можно назвать, пожалуй, Павла Митичкина (14 лет), Андрея Коковихина (13 лет) и Аню Анисимову (12 лет), Олю Богомазову (11 лет), Алёну Журову (10 лет), Валерия Артемьева (11 лет), Татьяну Кирьянову (10 лет), Дениса Деньгаева (9 лет), Оксану Петрову (9 лет), Ильдара Абдульменева (9 лет) — это из тех, кого я знаю лично или с кем общались онлайн. Сроки на 2025 год.
А дальше идут очень даже бодрые 6-летки и 5-летки, ну и мы, новички. Все чувствуют себя по-разному, но живут, работают, любят, растят детей, гуляют с собаками, проходят чекапы, бегают марафоны, поддерживают ждунов.
Реципиенты лёгких после забега в Сочи в 2023 году. Слева направо: Катя Глинская (2 года после пересадки, к сожалению, умерла через полгода от отторжения), Аня Анисимова (11 лет после пересадки), Оксана Петрова (8 лет после пересадки), Ника Соковнина (1,5 года после пересадки), Влада Кисаева (2 года после пересадки)
Конечно, есть риск погибнуть в первый год и через два, и через четыре от инфекций, вирусов, отторжения, тромбоэмболии и т. д., но, пугая себя, стоит всё же смотреть на наших 10-леток и 8-леток, которые падали, теряли функцию, болели ковидом и хватали грибы в лёгкие, но снова и снова поднимались, шли в горы, бегали по лестницам и восстанавливались.
Скажете, что 8 и 10 цифры не грандиозные, но не забывайте, что трансплантации лёгких в России начали делать только в 2006-м году. Точнее, в том году провели первую пересадку лёгких в Санкт- Петербурге под руководством ак. Чучалина, а официальная программа стартовала на 4 года позже.
Для сравнения: первая успешная пересадка лёгких в США прошла в 1981 году, а в 1988 первая успешная двойная трансплантация лёгких пациенту с муковисцидозом. Хотя Демихов начал такие экспериментальные операции ещё в 1963. Но Союз, подозрения, преследования…
Что касается мировых «дедов», то, разумеется, о них пишут только иностранные СМИ и чаще всего в рамках каких-то интервью трансплантологов, поэтому найти информацию о рядовых ребятах, а не исключительных случаях, непросто. Но вот, что лежало на поверхности.
Скажете, что 8 и 10 цифры не грандиозные, но не забывайте, что трансплантации лёгких в России начали делать только в 2006-м году. Точнее, в том году провели первую пересадку лёгких в Санкт- Петербурге под руководством ак. Чучалина, а официальная программа стартовала на 4 года позже.
Для сравнения: первая успешная пересадка лёгких в США прошла в 1981 году, а в 1988 первая успешная двойная трансплантация лёгких пациенту с муковисцидозом. Хотя Демихов начал такие экспериментальные операции ещё в 1963. Но Союз, подозрения, преследования…
Что касается мировых «дедов», то, разумеется, о них пишут только иностранные СМИ и чаще всего в рамках каких-то интервью трансплантологов, поэтому найти информацию о рядовых ребятах, а не исключительных случаях, непросто. Но вот, что лежало на поверхности.
В 1988 году в Великобритании была сделана пересадка одного лёгкого Вере Дуайер, ирландке с муковисцидозом. В 2018 году её включили в книгу рекордов Гиннеса как самого долгоживущего реципиента одного лёгкого. К тому времени она пережила пересадку почки и смену тазобедренного сустава. Свою жизнь она посвятила воспитанию детей, внуков (аж 8) и правнуков. Просто жила счастливо и ухаживала за садом: «У меня был один шанс, и я сказала, что воспользуюсь им». А умерла Вера в 2021 году, спустя 33 года после трансплантации! Совсем старушкой.
Ещё я нашла американскую статью 2023 года, где упоминается реципиент, прооперированный в клинике при институте Дьюка. Это Гэри Клаузнер из Нью-Йорка, которому была сделана двойная трансплантация лёгких в 1998 году, также из-за муковисцидоза. Интервью давал его трансплантолог доктор Палмер в связи с 25-летием пересадки лёгких Гэри и рассказывал, что в Дьюке много таких пациентов, которые встают в лист ожидания повторной пересадки через 10, 20 и 25 лет. Сейчас Клаузнер, как и многие реципиенты, участвует в популяризации темы трансплантологии и активно занимается спортом — участвует в региональных скачках и марафонах.
33 года и 25 лет! Легендарно. Хотя по статистике мировой ассоциации трансплантологов, 10-летия достигает только 33% реципиентов лёгких.
33 года и 25 лет! Легендарно. Хотя по статистике мировой ассоциации трансплантологов, 10-летия достигает только 33% реципиентов лёгких.
Гэри Клаузнер приближается к финишной линии забега на 10 км в Лонг-Айленде
Как увеличить продолжительность жизни после трансплантации?
Тут у меня две новости: плохая и хорошая. Плохая: жизнь после трансплантации — это постоянное балансирование между отторжением и инфекцией. Кроме того, очень сильно влияют возраст, сроки ожидания и состояние, в котором вы пришли к пересадке, сроки ишемии и качество пересаженного органа, а также ещё ряд факторов, на которые вы повлиять не можете.
Но вот хорошая!
В ваших силах раскачать свою мощь и каждый день впитывать эту жизнь по максимуму. И да, следить за своим здоровьем, ибо врачи не смогут заставить вас заниматься спортом или не есть просрочку, они не будут с вами 24/7 и не смогут следить за приёмом препаратов. А вы сами с собой круглосуточно.
- Следуйте рекомендациям врачей: пропущенные дозы препаратов, а также приём лекарств и БАДов без проверки взаимодействия с иммуносупрессией могут увеличить вероятность того, что организм отторгнет новые лёгкие.
- Займитесь спортом: теперь ваше тело может больше, чем раньше, и самое время этим воспользоваться. Чем больше вы двигаетесь с первых же дней после пересадки, чем активнее ваша жизнь после, тем лучше будут работать лёгкие и сердце, плюс укрепится мышечный каркас и раскачается «дыхалка» и выносливость.
- Не курите и не находитесь в местах, где курят: ну, наверное, только совсем не умные люди будут курить после пересадки. Ноу комментс.
- Постарайтесь воздерживаться от алкоголя: алкоголь может усугубить ситуацию с почками и печенью, на которые и так нехило будет давить иммуносупрессия.
- Держитесь подальше от вирусов и инфекций: в общественных местах носите медицинскую маску, избегайте толпы в период вспышек гриппа и ОРВИ, вакцинируйтесь по графику (по рекомендации врача), это поможет легче перенести заболевания. Заботьтесь о полости рта, кариес или что похуже могут занести инфекцию в организм.
- Ограничьте пребывание на солнце: из-за такролимуса и преднизолона (основы иммуносупрессии) кожа становится очень тонкой. Онкология кожи у реципиентов органов встречается в 10 раз чаще, чем у остальных людей. Совпадение? Не думаю. Пользуйтесь кремами SPF 50 и выше.
- Проходите чекапы по графику: не пропускайте обследования в вашем центре трансплантации каждые 3 месяца в первый год и 1 раз в год далее.
Да, конечно, с нашими скачками по поликлиникам, добыванием оригинальных препаратов и неосведомлённостью региональных врачей дотянуть до рекордных цифр будет непросто. Но знаете, не стоит зацикливаться на цифрах. Просто живите по полной, словно у вас год за три. И тогда, сколько бы вам ни было отведено, вы будете точно знать, что эти годы живёте, а не пребываете в страхе отторжения и затворничестве.
